Лукьяненко Даша.

Дата рождения 16.03.2003г.
Город Тюмень.
Диагноз: альвеолярная рабдомиосаркома IV степени.

Проходила лечение в НПЦ помощи детям в Москве, Солнцево, в Тюменском онкодиспансере и в Университетской клинике г. Вюрцбург (Германия).

Собрано 7 345 650 руб., 165 евро, 12 100 дол. 

Хроника событий.

Осенью 2010 г., когда Даша пошла в первый класс, появились первые симптомы: плохой сон, боли в ногах и голове. Недомогания казались естественными на фоне того что Даша плохо привыкала к своей новой жизни, учебе в школе. Тем не менее, мы обратились к педиатру, невропатологу и психологу.  Они так же связали симптомы с началом учебы в школе. Рекомендовали успокаивающие средства, прием теплой ванны с валерианой. (Онкологическим больным прием теплых ванн не рекомендуется категорически.)ы.

Новый 2011 год начался прекрасно. Даша с удовольствием пошла в школу и ни на что уже не жаловалась – это было затишье перед бурей.

В конце января мы случайно обнаружили легкую припухлость под правым ухом. Сразу же обратились во вторую городскую больницу к дежурному хирургу, предварительно было определено воспаление лимфоузла. На 10 дней Даше прописали антибиотики. В течении этого времени дополнительные осмотры у педиатра и лор-врача ничего нового не выявили. После лечения припухлость только увеличилась.

В первых числах  февраля по рекомендации инфекциониста детской поликлиники мы срочно повторно обратились во вторую городскую больницу. В этот же вечер хирург Евтух Г.Н. без обследования вырезал лимфоузел. Распространение опухоли было мгновенным. Даша угасала на глазах, пропал аппетит, появились боли, в скором времени она уже не могла долго ходить. Через несколько дней первое МРТ – обследование выявило злокачественное образование в области головы и шеи с метастазами в костях, легких и брюшной полости. Диагноз не был поставлен в связи с некачественными образцами тканей биопсии, взятыми во время операции.

На следующей неделе мы провели обследование в РОНЦ им. Н.Н. Блохина в г. Москве. Диагноз был поставлен рабдомиосаркома параменингеальной локализации справа, метастазы в кости, легкие, внутригрудные лимфоузлы, IV стадия. В четверг в конце дня, по завершении всех мероприятий, я сижу в коридоре на руках с дочерью и через приоткрытую дверь в кабинет наблюдаю как не кто Болотин М.В. (могу ошибиться в имени, его мы видели единственный раз) объясняет супруге о том, что вашему ребенку уже ни что и ни кто не поможет, не в одной стране мира, ей может быть показано только паллиативное лечение. Но в госпитализации нам было отказано в связи с отсутствием мест. Только через два месяца мы увидели в медицинской карточке заключение, в котором была указа действительная причина отказа (см. раздел Документы). Справедливости ради хочется отметить рекомендацию онкологического центра обратиться в НПЦ Помощи детям в Солнцево к профессору Шароеву Т.А.

В Солнцево нам не отказали, уже в понедельник на следующей неделе Даша была госпитализирована. Под руководством профессора Шароева Т.А. нам дали шанс и мы начали химиотерапию по протоколу COG ARST 0431 (см. раздел Документы), оставалось только ждать.

В течение двух недель был уточнен диагноз – альвеолярная рабдомиосаркома, IV стадия.

В конце марта, через месяц после начала химиотерапии, было проведено первое обследование области головы и шеи - обнаружена положительная динамика, химиотерапию решено продолжить. Состояние Даши стало улучшаться, появился аппетит и прекратились боли. С апреля Дашу стали отпускать домой, в последующем самочувствие не ухудшалось. Между терапиями она восстанавливалась дома, играла, гуляла, у нее был нормальный аппетит, в общем, вела себя как здоровый ребенок.

В начале апреля в РОНЦ им. Н.Н. Блохина было повторно проведено обследование костей скелета. Поражение сохранялось, более того по снимкам было видно увеличение областей поражения. Но как сказала бабушка-врач, писавшая заключение, “-… для того чтобы не убивать ребенка”, в заключении она написала “… возможно за счет репарации”. Следующее обследование костей было проведено уже через полгода в Германии.

Практически с первых дней осознавая серьезность ситуации, мы начали обращаться в клиники за рубежом. Поиск клиники готовой продолжить лечение продолжался с марта по июль до того момента пока мы не перечислили деньги в Университетскую клинику г. Вюрцбург в Германии. Мы обращались в клиники Израиля, Германии и США. В мае я даже летал на консультацию к профессору Вайнтропу в клинику Хадасса в Иерусалиме. Но ответ у всех был примерно одинаковый - необходимо продолжать химиотерапию по примененному протоколу, но результат вряд ли будет успешным. Конечно, при условии перечисления максимально большой суммы, лечение готовы были попробовать Униклиника в Дюссельдорфе (Германия) и один из крупнейших онкологических центров в Нью-Йорке (США). И только клиника в Вюрцбурге предлагала попробовать трансплантацию стволовых клеток. Позже в Германии от профессора Шлегеля мы узнали о том, что в клинике был случай, когда пересадку делали от одного из родителей, как последний шанс, с имеющимися образованиями и это помогло ребенку справиться с опухолью.

Вместе с поиском клиники мы вели сбор средств на лечение. Хочу отметить, что активность и желание помочь со стороны родственников, друзей и просто не знакомых людей, помогала нам быстро принимать решения для достижения, казалось бы невозможных на первый взгляд целей.

В июле было проведено очередное обследование. Оно показало уменьшение опухоли, но не на столько на сколько мы хотели бы, так же отмечалось наличие метастаз в легких.

В августе мы подошли к моменту лучевой терапии, проведение которой предполагалось согласно протоколу. Требовалось проведение лучевой терапии в области шеи и легких, но в последующем от облучения легких по совету московских специалистов мы отказались, так как необходимая дозировка могла нанести больше ущерба, чем пользы. Центр в Солнцево не располагает возможностью проведения лучевой терапии, поэтому нас направили в Институт рентгенорадиологии на ул. Профсоюзной в Москве. Но нам совершенно случайно пришла идея проведения лучевой терапии в Тюмени. Причин для этого было несколько. Основной причиной было то, что следующий за лучевой терапией этап лечения мы планировали продолжить в Вюрцбурге. Поэтому было бы хорошо если бы Даша побывала перед отъездом дома, повидалась с родными. И последнее, мы знали что в Тюмени было закуплено новое оборудование поэтому особой разницы мы не чувствовали, тем более что мы провели переговоры с московскими специалистами и при мне был сделан звонок в Тюмень и согласованны основные требования для успешного проведения лучевой терапии.

Проведение лучевой терапии прошло, как и планировалось и без особых проблем. Стоит отметить участие врачей Тюменского онкологического диспансера, зная о том, что мы улетаем в Германию, они не утратили мотивацию, поэтому лечение прошло эффективно.

В октябре, сразу после окончания лучевой терапии, мы улетели в Германию. В Германии очень оперативно было проведено обследование, результат проведенного лечения в Росси был потрясающий – размер основной опухоли уменьшился до ничтожно малых размеров, метастазы отсутствовали вообще.  Немецкие врачи под руководством профессора П. Шлегеля предложили проведение нескольких курсов химиотерапии и при полном исчезновении в организме ребенка “плохих ” клеток провести трансплантацию стволовых клеток от неродственного донора, с целью замены существующей дефектной иммунной системы, для недопущения возврата опухоли в будущем.

До конца года мы провели несколько курсов химиотерапии по тому же протоколу и под Новый год сделали обследование. Результат не показал какого-либо накопления контраста, это означало, что в организме все было чисто и что нам можно было готовиться к трансплантации стволовых клеток.

В ноябре, в процессе лечения, у нас появилось одно неприятное обстоятельство. Совершенно случайно у Даши в сосуде с правой стороны шеи обнаружили инородное тело, так как оно было видно только при УЗИ и КТ было определено что это пластик и по форме напоминающий кусочек катетера размером около 2 см.  На сегодня решено обнаруженный предмет пока не трогать, так как ткани вокруг него еще не восстановились от лучевой терапии и анатомия не позволяет провести успешное хирургическое удаление, кроме того он не двигается, врос в стенки сосуда и не мешает работе организма и значит не представляет угрозы.

Весь январь мы готовимся к трансплантации. Было определено, что в нашем случае результативной будет только трансплантация клеток от неродственного донора либо от одного из родителей. Поиск неродственного донора привел к не очень хорошим результатам. Два подходящих донора подходили лишь по 8 из 9 известных показателей и один 10-й показатель, не был известен. Поэтому было решено проводить пересадку от одного из родителей. К слову сказать, Университетская клиника в г. Вюрцбурге одна из немногих, которая может успешно проводить такую пересадку. По мнению профессора, в нашем случае, такая пересадка будет более эффективной, чем любая другая.

Итак, мне с супругой провели обследование, по результату обследования донором был выбран я.

После длительного перерыва, состояние Даши еще более улучшилось, она стала активной и веселой.

28 февраля была проведена пересадка.

Время восстановления после пересадки, для нас родителей, было достаточно нервным. Но все прошло хорошо, анализы Даши начали рост вовремя, к концу месяца Дашу начали выпускать на прогулку, тем более что в Германию в это время пришла настоящая весна. В начале апреля Дашу выписали, но не отпустили домой в Россию, оставили для контроля в период восстановления.

В начале мая я привез в Германию братишку, последние два месяца мы провели весело и плодотворно. Отпраздновали все немецкие праздники, выпавшие на этот период, с немецкой бабушкой объездили соседние города, глубинку Баварии, просто гуляли или катались на велосипеде.

Очередные контрольные обследования показали хорошие результаты и в конце июня мы вернулись домой в Россию.

Уже через месяц Даша начала жаловаться на боли в ногах, позже в спине, в июле мы провели КТ, а в августе МРТ и только результат последнего показал новообразование в области позвоночника.

Следующую неделю мы провели в консультациях с немецкими, московскими и тюменскими врачами. Ответ был один, любое лечение бесполезно и может лишь ухудшить положение и ускорить процесс развития болезни.

На этот раз не было ни одной самой маленькой ниточки, за которую можно было бы зацепиться, так как это было в начале лечения. Мы решили забрать Дашу домой. В этот период первостепенной задачей было подобрать оптимальную дозу обезболивающих препаратов, нам это удалось. Дома, конечно, мы не сложили руки и делали все, что могли при помощи народной медицины. Но состояние Даши ухудшалось с каждым днем.

7 октября в 22.00 сердечко Даши остановилось. Даша ушла от нас спокойно и тихо.

Мы благодарны всем кто был с нами и кто не был, ибо бездействие вторых наравне с  действиями первых способствовало нам в приближении к хорошему результату. Мы проиграли эту войну, но сделали маленький шаг в общей борьбе с онкологией. Надеемся наш опыт будет полезен будущим семьям, кому только предстоит столкнуться с этой бедой.

Спасибо всем и никогда, никогда, никогда, никогда не сдавайтесь!

Господи спаси и помилуй нас!

Если у вас есть какие-то вопросы, свяжитесь с нами по телефону +79220441188 или пишите на почтовый ящик pomogidashe@yandex.ru